極目新聞評(píng)論員 徐漢雄

京東集團(tuán)副總裁蔡磊在確診患上漸凍癥后，開(kāi)始了生命中最后一場(chǎng)戰(zhàn)斗，用自己多年來(lái)積累的社會(huì)資源，說(shuō)服和推動(dòng)藥企研發(fā)、生產(chǎn)治療罕見(jiàn)病，特別是漸凍癥的藥物。（據(jù)11月13日《新京報(bào)》）

說(shuō)起漸凍癥，大家都不陌生。這是一種罕見(jiàn)病，在2014年風(fēng)靡全球的冰桶挑戰(zhàn)賽中，被廣為人知。這項(xiàng)挑戰(zhàn)就是為了讓更多人知道漸凍癥，同時(shí)也達(dá)到募款幫助治療的目的。抗疫英雄張定宇就是一名漸凍癥患者，他以生命守護(hù)生命的精神感動(dòng)中國(guó)。

今年7月底，第二次冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)在北京啟動(dòng)，就是蔡磊發(fā)起的，主題為“戰(zhàn)勝漸凍癥，拯救漸凍人。”蔡磊于2018年8月，第一次發(fā)現(xiàn)左小臂持續(xù)有肉跳，2019年9月，歷經(jīng)6次診斷后確診。俗話說(shuō)，好漢也怕病來(lái)磨。以蔡磊的身份，可以說(shuō)是在職場(chǎng)上勇于打拼的好漢。但當(dāng)確診為漸凍癥患者后，也有點(diǎn)五雷轟頂?shù)母杏X(jué)。

蔡磊說(shuō)，有長(zhǎng)達(dá)半年的時(shí)間幾乎難以正常入睡，睡了大約半小時(shí)、一小時(shí)就醒了。醫(yī)生說(shuō)，這就是焦慮。從來(lái)都覺(jué)得自己是非常強(qiáng)悍的，永遠(yuǎn)有使不完的力量，不得不像個(gè)病人一樣躺在床上接受治療。他清楚這個(gè)病的殘酷絕望，病友中輕癥的拄著拐杖，稍微重一點(diǎn)的坐著輪椅，有的是難以說(shuō)話，連床都起不來(lái)。

蔡磊左手基本都不能用了，右手?jǐn)Q鑰匙都擰不開(kāi)了，現(xiàn)在左腿開(kāi)始發(fā)軟了。由于他的身份，也由于癥狀還算較輕，他成了病友群中的主心骨，帶著大家一起來(lái)迎接捍衛(wèi)生命的生死之戰(zhàn)：諸如幫助頂級(jí)的科學(xué)家進(jìn)行與漸凍癥相關(guān)的醫(yī)療科研；希望所有的病人都得到經(jīng)驗(yàn)、教訓(xùn)的分享，以及尋醫(yī)問(wèn)藥的指導(dǎo)。

罕見(jiàn)病之難，難在藥物的研發(fā)。由于患者人數(shù)很少，藥企研發(fā)的成本高，難有投入的積極性。兒子患病，高中學(xué)歷父親為救兒子查閱論文自制藥劑，就折射罕見(jiàn)病的治療之痛。

蔡磊搭建了漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，籌集資金推動(dòng)科學(xué)家團(tuán)隊(duì)、醫(yī)院和醫(yī)學(xué)家做研發(fā)，同時(shí)也搭建生物實(shí)驗(yàn)室，多次以身試藥，加快推動(dòng)罕見(jiàn)病藥物的臨床試驗(yàn)。這跟高中生父親自學(xué)配藥差不多的悲壯，就是“沒(méi)有槍，沒(méi)有炮，自己來(lái)造”，以自研藥物打贏生命保衛(wèi)戰(zhàn)。

蔡磊一直在跟時(shí)間賽跑，他的自救動(dòng)作，比那位高中生學(xué)歷父親更大一點(diǎn)。因?yàn)樗闶怯行┵Y源的人物，能調(diào)動(dòng)一些力量。同樣艱辛，又不能失去信心與希望。他說(shuō)，總抱著一個(gè)堅(jiān)定的信念，“明天這個(gè)藥就會(huì)出來(lái)。”這是支撐他的理由，也是支撐其他病友的理由。

這場(chǎng)生命戰(zhàn)斗是急迫的，希望不是蔡磊一個(gè)人的戰(zhàn)斗。因?yàn)樗纳砗螅菫閿?shù)并不小的病友群，都在翹首以盼。因此，希望蔡磊以他京東集團(tuán)副總裁的身份，能贏得社會(huì)對(duì)漸凍癥的更多關(guān)注，能贏得藥企的積極研發(fā)，能早日有克敵的捷報(bào)傳來(lái)，挽救這群艱苦的戰(zhàn)斗者。也愿更多的罕見(jiàn)病能得到關(guān)注與治療，更多的生命能得到捍衛(wèi)。