專家詳解是什么傷害了自閉癥兒童
自閉癥被列為精神障礙病且患病率越來越高
□ 本報記者 韓丹東
□ 本報實習(xí)生 李戀潔
近日，一篇《一個自閉癥少年的奮斗》文章迅速走紅。人們對自閉癥兒童有了更直觀的了解，自閉癥兒童也獲得了更多關(guān)注。
早在去年年底，廣州市南沙區(qū)一名二胎孕婦攜子自殺的消息在網(wǎng)絡(luò)上已經(jīng)引起熱議。7歲多的自閉癥兒童在幼兒園被排擠，家長道歉后，仍然得不到同學(xué)家長的理解，進而退學(xué)。最后，這位絕望的母親帶著自閉癥兒童在家燒炭自殺。
近年來，有關(guān)自閉癥兒童受到傷害或遭到歧視的新聞，總是抓著人們的眼球。
自閉癥患病率提高
患者所受傷害增加
自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”。他們雖然有著純真的眼睛，容貌也和普通孩子沒有太大的區(qū)別，但是他們總沉浸在自己的世界里，不會交流，不會溝通，沒有群體觀念，行為刻板重復(fù)，缺乏好奇心。
根據(jù)美國疾病預(yù)防控制中心(CDC)發(fā)布的最新數(shù)據(jù)，2018年關(guān)于自閉癥譜系障礙(ASD)患病率為1:59,患病率比2016年發(fā)布的數(shù)據(jù)1:68上升了15%。
兒童自閉癥的患病率已經(jīng)越來越高，而自閉癥兒童受到的傷害也越來越多。
2016年，一名近4歲的男童嘉嘉在廣州市一家自閉癥兒童康復(fù)基地不幸身亡。據(jù)悉，嘉嘉每天會和其他孩子一樣，被要求穿上棉外套，在28攝氏度的亞運城附近拉練10公里至20公里。所謂拉練，即孩子們拉著工作人員腰上的繩子行走。這種訓(xùn)練方式，基地將其稱為“全新、全封閉式的康復(fù)方式”的一部分。之后，嘉嘉被醫(yī)生診斷為因“肺出血、病毒性腦炎、重癥手足口病”而死。嘉嘉遠在遼寧的母親接了機構(gòu)的4通電話，隔空經(jīng)歷了兒子的死亡。
無獨有偶，2018年，上海市的張女士把孩子送到某康復(fù)機構(gòu)進行自閉癥干預(yù)教育培訓(xùn)，卻發(fā)現(xiàn)孩子的雙頰紅腫、臉上有明顯的手指按印、頸部還有淤血。對此，康復(fù)機構(gòu)回應(yīng)稱這是教學(xué)手段。
2018年6月，為了落實國家和省、市關(guān)于優(yōu)先保障優(yōu)撫對象和殘疾人住房需求的政策，深圳市寶安區(qū)某小區(qū)將配建的公共租賃住房中的24套，配租給登記在冊的優(yōu)撫和殘疾人家庭。公租房的推行，原本是件扶貧助弱、保障住房的好事，但這24戶家庭卻遭到了全體業(yè)主的拉橫幅抗議。
原來，共有41戶合格家庭前來認(rèn)租這24套房源，其中有17戶公布的信息中備注為精神殘疾，殘障等級從一級到四級不等。后經(jīng)了解，17戶精神殘疾家庭中有15戶是自閉癥兒童家庭。
接受《法制日報》記者采訪的專家分析稱，對于自閉癥兒童來說，他們本身在交流及接觸社會方面就存在障礙和困難，如果還遭到傷害和歧視，這給孩子們造成的傷害是不可估量的。
認(rèn)知匱乏加重自閉
康復(fù)訓(xùn)練費用居高
為何會發(fā)生這么多關(guān)于自閉癥兒童的不幸事件?為何各界對自閉癥的看法如此強烈?
中國醫(yī)院協(xié)會醫(yī)療法制專業(yè)委員會常務(wù)副主任委員兼秘書長鄭雪倩說，當(dāng)下很多人并不太了解自閉癥，因為自閉癥屬于精神障礙病的范疇。從自閉癥兒童的表現(xiàn)上來講，他只是不愛說話，不愛和人接觸，嚴(yán)重一點的小孩在幼兒園時可能會有攻擊行為。
“社會大眾對它的認(rèn)識還不全面，不知道其嚴(yán)重程度，所以一些家長沒有帶孩子去正規(guī)的醫(yī)療機構(gòu)治療，也沒有進行系統(tǒng)治療。還有一些情況，家長知道孩子是自閉癥，但沒有辦法，久治不好，帶著孩子很困難，又得不到援助，生活上有困難，從而導(dǎo)致不幸發(fā)生。”鄭雪倩說。
“自閉癥是兒童在成長發(fā)育過程中的發(fā)育障礙性疾病。很多時候表現(xiàn)為不與人交流，行為上和語言上都不愿意與人接觸和交流，并且很難在學(xué)校等公眾場所出現(xiàn)。一開始，可能很多家長并不會注意到或者引起重視，誤以為是孩子性格比較內(nèi)向。其他孩子的家長會有誤解和歧視。這些都導(dǎo)致自閉癥兒童更加自閉、自卑。”中國青少年理事會理事翟立原說。
據(jù)記者了解，農(nóng)工黨吉林省委曾就自閉癥兒童問題做過一個調(diào)研。調(diào)查選取的自閉癥兒童在1998年至2015年之間出生，年齡在3周歲至20周歲之間，5歲至9歲的自閉癥兒童占比62%，男女性別比例為3:1,自閉癥兒童家庭中76%都是獨生子。在患病程度上，重度占42%，中度占29%，輕度占14%，輕微占6%。
調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，在自閉癥兒童家庭中，59%的母親未就業(yè)，父親有全職工作的占51%，兼職的占24%，家庭收入主要來源于父親，母親在家照顧兒童。即使父母雙方原先都有工作，但照顧自閉癥兒童需要全天陪伴，因而也會辭職全身心照顧兒童;44%的自閉癥兒童家庭年收入在3萬元以下，對于輕度自閉癥兒童康復(fù)勉強維持，重、中度自閉癥兒童康復(fù)費用則難以為續(xù)。
根據(jù)調(diào)查結(jié)果，自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練費用高昂，為自閉癥兒童選擇適合的康復(fù)內(nèi)容，少則一、兩項，多則四、五項，每堂課單獨收費，私立幼兒園費用更高;而且康復(fù)訓(xùn)練周期都是以年為單位，有的可能要終身養(yǎng)護，康復(fù)訓(xùn)練過程和家庭生活還需要有專人陪伴和照顧。康復(fù)治療費用居高，直接導(dǎo)致部分家長放棄治療。
多方協(xié)同給予關(guān)愛
創(chuàng)造和諧成長環(huán)境
如今，自閉癥兒童越來越受到人們的關(guān)注，各方也呼吁應(yīng)給自閉癥兒童更多關(guān)愛，但到底應(yīng)該怎么做呢?
鄭雪倩說，首先應(yīng)關(guān)注到社會上自閉癥兒童的存在，在《中華人民共和國精神衛(wèi)生法》里提到了精神障礙疾病的康復(fù)問題，也提到了如果嚴(yán)重的應(yīng)該有藥物的維持和治療。社區(qū)應(yīng)經(jīng)常走訪關(guān)愛，當(dāng)自閉癥兒童家庭出現(xiàn)經(jīng)濟困難時，社區(qū)應(yīng)該給予幫助。相關(guān)的殘疾人組織也應(yīng)該積極給予幫助，比如康復(fù)訓(xùn)練等，也應(yīng)該協(xié)助孩子安排一些適宜的工作，配合幫助訓(xùn)練。從這點來講，對于精神障礙的康復(fù)，國家作了一些規(guī)定;對于嚴(yán)重的精神疾病，國家也有規(guī)定，可以免費治療，社區(qū)要協(xié)助維護支持。
鄭雪倩說：“同時，政府要有規(guī)劃，要保證財政經(jīng)費，比如對有困難的嚴(yán)重精神病人提供免費治療，對經(jīng)濟困難的家庭要給予一些救助。政府還應(yīng)該配有一些專業(yè)人員，比如心理輔導(dǎo)師等，建立康復(fù)機構(gòu)來幫助自閉癥孩子進行康復(fù)。另外，政府有義務(wù)推廣宣傳，讓大家認(rèn)識疾病，形成一種共識，共同關(guān)心和救助。政府還需監(jiān)管，幫助相關(guān)條款實施。”
鄭雪倩稱，醫(yī)療機構(gòu)要及時診斷、及時治療。如果不需要在醫(yī)院繼續(xù)治療，醫(yī)療機構(gòu)也要向家長告知自閉癥兒童的病情情況，另外告訴家長應(yīng)該怎樣關(guān)愛和照顧孩子。從社會角度講，政府要有規(guī)劃，出資一部分錢給一些社會組織來承擔(dān)對孤獨癥、自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練和心理輔導(dǎo)，在此基礎(chǔ)上，政府工作還應(yīng)該更多地推進，建立第三方機構(gòu)，認(rèn)真履行職責(zé)。
“法律既有規(guī)定，條款就應(yīng)落實到位。”翟立原說，首先是監(jiān)護人自己的職責(zé)，其次是學(xué)校的相關(guān)職責(zé)，再次是社會大眾的責(zé)任，最后還有政府的責(zé)任以及醫(yī)療機構(gòu)的責(zé)任。
翟立原認(rèn)為，作為監(jiān)護人，在落實這些具體的策略上，國家規(guī)定清楚，監(jiān)護人有義務(wù)，應(yīng)該及時領(lǐng)到醫(yī)院去看病，及時地控制和治療，這是很重要的環(huán)節(jié)。另外，政府也出了一些錢，幫助社會組織建立了一些康復(fù)機構(gòu)，這時就需要家長積極地陪護。《中華人民共和國精神衛(wèi)生法》規(guī)定社區(qū)、街道、第三方機構(gòu)要給予一些幫助，還有監(jiān)護人單位要給予理解。
“這些落實需要家屬和各界的共同協(xié)作，同樣也需要有相關(guān)部門的監(jiān)管來幫助落實。對于自閉癥兒童來說，周圍人的反應(yīng)和環(huán)境的影響非常重要。”翟立原說，很多家長的不了解和排斥，也讓自閉癥孩子的成長環(huán)境更加艱難。
